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记者很紧张:生怕问了不该问的!

2024-05-24 20:25:10    来源: 中国记协微信   作者: 明鹊   

上个月,在北京国贸一小区里,澎湃新闻记者明鹊专访了渐冻症病人蔡磊的夫人段睿。

采访过程中,记者有些紧张,不知哪些问题该问,哪些问题不该问。段睿反而很宽和,她们聊到生死,科研的艰难,孩子的抚养……

明鹊给中国记协微信公众号《我在现场》栏目发来稿件,讲述她在采访过程中的感受。

我在现场|记者很紧张:生怕问了不该问的!

本文作者:明鹊

《相信》第一页写着:献给每一个努力生活的人。

渐冻症,一种神经退行性疾病,目前还是不治之症,2018年被纳入我国《第一批罕见病目录》,全球约有50万渐冻症患者。

《相信》是蔡磊患渐冻症后第四年写的书。读这本书之前,我一度持续性失眠,分不清白天与黑夜,内耗严重。一口气读完书后,我感慨万分:蔡磊拥有强大的精神力量。他直面病魔、绝不放弃的勇气,深深震撼了我。

(一)

3月初确定采访时间后,我看了两部霍金的自传电影、纪录片《渐冻人生》以及很多蔡磊夫妇的视频和文字报道,试图理解渐冻症家庭的心路历程。

但直到见到蔡磊夫妇那一刻,我才发现,每一个个体都是不同的,那些努力和抗争,那些赴死和求生,都有着他们自己的人生轨迹。

4月初,在北京国贸附近的某小区,我们最先见到的是蔡磊的妻子段睿。她说话温和,却雷厉风行,走路飞快,吃完早餐后就迅速进入工作状态。她说,蔡磊早上去了医院。

蔡磊在书里写道:“绝症患者一般都会伴有心理问题,在海啸般的绝望、恐惧、焦虑面前,人会被瞬间吞噬。”而他刚确诊渐冻症那段时间,也是在夜里辗转反侧着,一边研究死,一边寻找活的机会。

很难想象作为妻子,段睿这一路走来经历了怎样的波折,内心承受了多大的痛苦与绝望,又是如何滋生出了新的希望。

采访前,我有些紧张,不知道哪些问题是禁区,哪些问题有可能伤害到她。段睿反倒是很随和,说话简洁明了,从不拐弯抹角。我们聊到生死,科研项目的艰难,孩子的抚养等等问题。

五年过去了,再说起这些时,段睿云淡风轻地说:“我们经历了跟其他绝症家庭一样的经历。”不同的是,一些人选择与家人共度最后的人生,而他们选择主动出击,带领50万渐冻患者寻求生的希望,而这也让他们对未来抱有了更多的希望。

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段睿(左)接受记者采访。

每个人都是坚强和脆弱的矛盾体,段睿也有迷茫和焦虑。她说自己是一个感性的人,容易情绪崩溃,但她用行动克服了这一点:她每天早上六七点起床,经常工作到凌晨才能躺下。

为了支持丈夫的科研项目,2022年秋天,段睿放弃了与人合伙的会计事务所,开始全身心投入直播带货。

当天上午,段睿带我们去了她直播的办公室,里面堆满了直播物品。她脱掉外套,坐到电脑前,开始试品,品尝各种零食和水果。“吃多了,容易长胖,但没办法。”

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段睿正在工作。

说话间,一只白鸭子从洗手间跑出来,“嘎嘎嘎”地叫着,围着办公室打转。“这是蔡总送的礼物。”段睿一边说,一边给鸭子喂零食。

那一刻,我看到作为妻子的她,身上的柔软、细腻与爱。

直播间里,她活泼可爱,专业地介绍着各类产品。蔡磊坐在旁边,陪伴着妻子。夫妻俩偶尔说笑打闹。如果不了解情况,会以为这是一个为事业奔波的普通家庭,经历着很平常的喜怒哀乐。

(二)

蔡磊说:“我曾担心把自己生病后窘迫难堪的经历讲出来,因为会显得狼狈无助、有失体面,尤其是透露自己身体不断下滑的境况,可能更没有人敢跟我合作了。”

当天下午,从医院回来后,蔡磊坐在科研办公室休息了一会儿。自去年底开始,他逐渐失去了自理能力,吃喝、洗漱、穿衣等都需要人的帮助。如今,他走路、说话困难,脖子需用器械支撑,有时在凳子上坐久了,会不自觉地往下滑。

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段睿和蔡磊在科研办公室。

我很难形容自己见到蔡磊时的复杂心情。这位京东前副总裁,曾经以“玩命”著称的强人,突然间变得脆弱无力……我小心翼翼地问了几个问题,却没有听清楚他的回答。

第二天,我们再过去时,看到他步履蹒跚地走进办公室,与科研团队人员进行沟通。蔡磊表达了一些想法,并称自己的时间不多了,希望“打光最后一颗子弹”——攻克渐冻症。

这几年,因为始终找不到病因,蔡磊的科研之路困难重重,一些朋友甚至劝他趁早放弃。但蔡磊始终认为,为人类攻克渐冻症这一疾病,是他的宿命,更是他活着的意义所在。

为此,他每天工作16个小时,争分夺秒。但蔡磊也知道,他付出的这一切——包括数亿资金和最后的人生,很可能都只是一场徒劳。他最终将倒在这一条路上,甚至没有机会尝试研发的新药,但“让更多人知道渐冻症,推动它的药物研发,这一切就有了意义”。

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蔡磊的科研办公室。

段睿说:“早知道钨能做灯丝,那前面的所有灯丝是不是都是徒劳了呢?如果这样讲的话,可能就没有科学家了。”

在历史的长河中,个体是渺小的,但又是伟大的,正因为有像蔡磊夫妇这样个体的不懈努力,人类才能不断进步。

采访的那几天,我不仅看到了蔡磊的绝地反击、夫妻俩柔软背后的坚韧不拔、对人生意义的纵深探索、也看到了段睿身上那种陪对方“打光最后一颗子弹”的勇气与侠义柔情。

他们尚且如此努力,我们有什么理由不去拼搏?